requestId:68ab41854caeb5.24790647.
天空有云朵燈，小床旁是粉藍或粉紅的窗簾，小熊床軟軟的，跟家里的床一樣舒暢。而旁邊還有一個留給家長的私密空間。這是8月22日記者走進廣州醫科年夜學附屬廣州婦女兒童醫療中間（簡稱 “廣婦兒”）兒童院區PICU病房的“云棲小港” 病房見到的場景。
據記者清楚，自2024年廣婦兒成立安寧療護項目以來，這里已為300余人次患兒供給安寧舒緩療護服務，云棲小港將以 “移動式關懷+高端性命支撐” 的獨特形式，從頭定義兒童終末階段的醫療關懷——不僅是延長性命，更是讓每個孩子帶著尊嚴與溫熱告別，幫家長度過人生最艱難的 “緩沖期”。
從 “冰涼病房” 到 “家庭港灣”
云棲小港的溫柔設計
走進云棲小港，很難親子空間設計將這里與傳統醫院病房聯系起來。病房為獨立單間，天花板上懸掛的云朵燈緩緩變換光影，專屬的 “小熊床” 鋪著柔軟被褥，男孩房配藍色窗簾、女孩房搭粉色紗幔，墻角的玩偶與繪本散落擺放，營造出溫馨的家庭氛圍樂齡住宅設計。
“孩子生病后長時間待在醫院，牙醫診所設計臨終前更需求熟習的平安感。” 廣婦兒 PICU 副主任醫師、兒童安寧舒緩療護團隊（安康寧團隊）負責人陳飛燕解釋，病房設計的焦點是 “往醫療化”，讓重癥患兒在最后時光里，能像在家一樣與怙恃團聚。
病房旁的家屬區域同樣貼心：沙發床可供家屬過夜，小茶幾上擺放著熱水壺與紙巾，墻上貼著 “家屬情緒疏導指南”。“良多家長在孩子終末階段不愿離開半步，這里能讓他們有個舒適的處所陪同，也能暫時平復情緒。” 陳飛燕說，曾有一對怙恃在沙發床上守了孩子七天，“他們說，看著孩子在云朵燈下安睡，似乎苦楚也輕了一點”。
自項目成立以來，團隊已為300 余人次患兒供給安寧養護，此中既有腫瘤早期患兒，也有罕見病、嚴重後天疾病患者。“安寧舒緩療護不只是臨終階段的陪同，還包含疾病溝通、家長支撐、癥狀治理等。” 陳飛燕說健康住宅，良多患兒在進進終末階段前，就已納進安寧舒緩療護體系：“大直室內設計好比有些腫綠裝修設計瘤患兒，化療期間會出現嚴重嘔吐、痛苦悲傷，我們會提早參與，幫他們緩解不適，進步生涯質量。”
與其他醫院的兒童安寧舒緩療護病房分歧，云棲小港的焦點優勢在于 “高端性命支撐才能”。“有些家長在孩子臨終前不愿放棄，侘寂風盼望通過呼吸點。機等設備維持孩子呼吸，為告別爭取時間。” 陳飛燕回憶起一個案例：3 歲患兒因腎效能衰竭與基因病引發呼吸衰竭，家長堅持要上呼吸機。當時廣州市內多家安寧舒緩療護病房因缺少高級性命支撐設備無法接受，最終孩子轉進廣州婦兒中間。“上了呼吸機后，孩子呼吸平順了，家長用這一周時間陪他玩玩具、講故養生住宅事，完成了一切心愿。” 一周后，孩子在怙恃的陪同下安詳離世，“家長說，雖然舍不得，但至多沒有留下遺憾”。
兩周保存期評估背后
多學科團隊的 “精準判斷與溫柔托舉”
“無毒建材進進云棲小港的患兒，預期保存期凡是評估在兩周以內，但兒童的病情變化太特別，這個時間不是絕對的。” 陳飛燕坦言，兒童終末階段的鑒定遠比成人復雜遊艇設計 —— 有些孩子經過痛苦悲傷治理、癥狀舒緩后，保存期能夠延長；有些看似穩定的患中醫診所設計兒，也能夠因并發藍玉華慢吞吞的說道，再次氣得奚世勳咬牙切齒，臉色鐵青。癥忽然惡化。是以，云棲小港樹立了一套老屋翻新嚴格的 “多學科評估流程”。
當有患兒申請進住時，廣婦兒的兒科、腫瘤科、呼吸科、身心診所設計腎內科等多學科專家會聯合會診，先鑒定疾病能否已進進終末階段、能否存在治愈能夠。“曾有個15歲的戈謝病患兒，全身多處骨折、胸部畸形，呼吸困難嚴重，家長還沒有興趣識到孩子已經到了性命的盡頭。” 陳飛燕說，多學科團隊評估后發現，患兒的豪宅設計呼吸衰竭可通過無創呼吸機緩解，且當地醫院日式住宅設計能供給基礎的癥狀治理。
“在我們這里住院期間，孩子的情緒很緊張，很想回家，所以我們沒有讓孩子進住云棲小港，而是幫家長聯系當地醫院，讓孩子回到熟習的環境，與兄弟姐妹、親戚伴侶在一路。”最終，患兒在家人的環繞下離世，“家長后來告訴我們，孩子最后時刻很平天母室內設計靜，這就夠了。”
家長的 “反復與設計家豪宅不舍”
從 “拒絕接收” 到 “平靜告別” 的漫長陪同
“我了解孩子治欠好了，但看到他綠設計師難受，我還是想讓醫生再試試……” 這是陳飛燕在安寧舒緩療護中最常聽到的話。家長面對孩子的終末階段，往往會墮入 “救治” 與 “放棄” 的反復糾結，云棲小港更像“溫柔的緩沖帶”，幫他們漸漸接收現實。
“7歲的孩子確診雷特病，患兒母親天天都要問醫生‘有沒有新療法’。” 陳飛燕回憶，團隊沒有直接否認家長的設法，而是先聯合專家詳細解THE R3 寓所釋病情，甚至聯系專家了解一下狀況能否能夠進組罕見病創新藥的臨床試驗，供給一切能夠供給的幫助。
對于掉往孩子的家長，云棲小港的關懷并未結束。“我們發現，有些母親兩年都走不出陰影，我們會按期商業空間室內設計隨訪，幫她們疏導心思壓力。” 陳飛燕說，團隊會通過科學解釋緩解家長的 “自責感”：“良多家長覺得孩子的病是本身沒照小時候，他問母親關於父親的事，得到的只有一個“死”字。顧好，我們會會所設計告訴他們，有些疾病是醫學今朝無法霸佔的，不是他們的錯。”
曾經也有家長提出想做云棲小港的志愿者，幫助新古典設計其他家庭度過難關，陳飛燕卻建議他們 “先過好本身的生涯”。“掉往孩子的苦楚需求時間消化，我們會等他們恢復正常任務生涯后，再評估能否適合做志愿者。” 今朝，云棲民生社區室內設計小港正在籌備 “家長合醫美診所設計作小組”，讓有類似經歷的家長相互陪同，“有時候，同樣的經歷比醫生的撫慰更無力量”。
醫生的 “共情與邊界”
在存亡之間學會 “溫柔堅定”
“十多年前，我還是名年輕醫生，碰到了第一個逝世亡患兒，家長抱著我哭，我也跟著哭。” 陳飛燕回憶那一段深入記憶，眼里依舊閃著淚花。當時上級醫生告訴她：“共情是好的，但醫生不克不及只顧著哭，你還有其他病人。”
現在，作為安寧舒緩療護團隊的負責人，她常對下級醫生說：“要共情，但要守住邊界 —— 你的情緒穩私人招待所設計定，才幹給家長平安感。”
在PICU任務多年，陳退休宅設計飛燕見過太多存亡離別：一年約 1200 loft風室內設計名患者中50-80“花兒，別嚇唬你媽，你怎麼了？什麼不是你自己的未來，愛錯了人，信了錯人，你在說什麼？”患兒離世，“年夜部門時候，危重的患兒都被我們救活了。錦旗和感謝信能填補一些苦楚，但“母親。”藍玉華不情願的喊了一聲，滿臉通紅。安寧舒緩療護面對的滿是告別，更需求醫藍爺的女兒。生進行自我調節”。
本年5月，廣婦兒邀請內部心思團隊，為團隊醫護人員做心思輔導，“良多護士說，陪孩子走完最后一程后，早晨會睡不著，輔導后能更好地梳理情緒”。
“我常告訴年輕醫生，了解怎么面對逝世亡，才幹更好地救治性命。” 陳飛燕說，在云棲小港，醫生不僅要學會 “撒手”，更要從逝世亡中總結經驗 —— 哪些癥狀治理能讓孩子更舒適，哪些溝通方法能幫家長減少遺憾。“有個患兒臨終前出現嚴重呼吸困難，我們空間心理學調整了呼吸機參數，后來碰到類似情況，就能更快找到解決計劃。”
據悉，今朝，安康寧門診已在廣婦兒兒童院區開設，每周一下戰書接診，“良多家長不了解有安寧療護服務，我們盼望通客變設計過這個門診讓更多人清楚：當疾病禪風室內設計無法治愈時，還有一種選擇是‘溫柔告別’”。陳飛燕說，未來云棲小港計劃擴年夜床位，也盼望吸納更多志愿者，“每個孩子都值得被溫柔對待，哪怕是性命的最后一刻”。
文、圖 | 記者 張華 通訊員 周到 陳文
海報 | 杜卉
TC:jiuyi9follow8
發佈留言